Анализ сенсорно-перцептивного профиля, наблюдения и сообщения от людей, которые лично знают человека с аутизмом, обрисуют точную и индивидуальную картину сильных и слабых сторон. Это дает представление о том, что он может и не может делать в данный момент и позволяет установить приоритеты в оказании ему помощи. При аутизме существует множество проблем обработки сенсорной информации. У некоторых бывают тяжелые сенсорные искажения, в то время как у других – только средние, но тем не менее сбивающие с толку, сенсорные проблемы. У невербальных аутичных людей, как правило, более тяжелые чувствительности. В то время как людей с «видимыми» нарушениями, таких как, например, людей с нарушениями зрения/слуха или церебральным параличом, обеспечивают специальными инструментами для облегчения их проблем (очки, слуховые аппараты, кресла-каталки, и т.д.), людям с «невидимыми» сенсорно-перцептивными проблемами часто отказывают в помощи в приспособлении их трудностей.

Какой бы не применялся педагогический подход (TEACCH, PECS, SonRise, и т.д.), для того, чтобы ребенок получил от него пользу, необходимо сенсорное вмешательство. Для эффективного обучения и помощи аутичным людям обязательно следует понимать, как на каждого отдельного человека влияют связанные с аутизмом качественные различия в сенсорном восприятии. Часто это не сама помощь и не количество проработанных с человеком часов, но то, в каких перцептивных мирах вы находитесь (вы можете быть в одном и том же перцептивном мире или в двух разных/параллельных).

Во-первых, мы должны понимать, как человек ощущает мир через каждый из сенсорных каналов и как он/а распознает, что видит, слышит, чувствует и т.д. для разработки программ помощи в соответствии с его/ее перцептивными способностями и дефицитами. Понимание индивидуальных и специфичных трудностей и их влияния на функционирование необходимо для принятия методик и стратегий, помогающих функционировать в обществе.

Уникальные характеристики каждого человека потребуют внедрения уникальных индивидуальных стратегий, техник и подстроек окружения. Для всех людей с аутизмом нет единой стратегии, так как у каждого очень индивидуальный сенсорный профиль. Более того, с течением времени, бывшая ранее очень полезной стратегия может перестать работать и должна быть заменена на другую, отражающую изменения в способностях к функционированию.

Мы можем получить много информации, наблюдая за «повторяющимися поведениями». Эти особенности – ключ к пониманию того, как аутичный человек ощущает мир, какие у него есть проблемы и какие он приобрел стратегии для того, чтобы справиться со своими трудностями. Осознанно или неосознанно, он пытается регулировать окружение и отклики на него и приобрести защитные стратегии и компенсации своих дефицитов. Он показывает то, как он справляется со своими проблемами. Однако, одна из трудностей интерпретации вызванного различиями в обработке сенсорной информации поведения – это наше собственное «неаутичное» функционирование сенсорики. Мы должны научиться воспринимать и понимать мир с точки зрения ребенка. Только тогда мы вступим на «его территорию», в его перцептивном мире и нам не придется жить в двух параллельных мирах.

Повторяющиеся поведения при РАС мульти-функциональны. Они могут быть:

• защитными: для снижения боли или дискомфорта, вызванного гиперчувствительностью, фрагментарностью, перегрузкой и т.д., например:

• «для устранения сенсорной атаки, мешающей функционированию» (Stephen Shore)

• самостимулирующими: для усиления потока поступающей информации, например в случае гипочувствительности;
• компенсирующими: для распознания окружения в случае ненадежной сенсорной информации (фрагментации, искажениях и т.д.), например:

«Я боролась в мире, о котором другие люди не имели сколько либо четкого представления. Я реагировала на все это ошеломление и путаницу, теми движениями, молчанием и странными звуками, которые, как правило, сваливают в одно определение «аутистического поведения» (Lucy Blackman)

• вызваны расстройством, например:

«Иногда удары головой,  кусание кулаков и вспышки гнева являются способом сказать «С меня хватит!» (Wendy Lawson)

• просто приятные ощущения, помогающие уйти из сбивающего с толку и ошеломляющего окружения:

«Раскачивание и раскручивание себя были другими способами закрыться от мира, когда меня перегружал избыток шума. Раскачивание успокаивало меня. К нему привыкаешь как к наркотику. Чем больше я раскачивалась, тем больше хотела продожать раскачиваться». (Temple Grandin)

Эти поведения будут меняться вслед за изменениями способностей. Так же как дефициты в одной области оказывают влияние на другие области, улучшение функционирования в одной сенсорной модальности может принести улучшения в других. Например, снижение зрительной гиперчувствительности (с помощью специальных очков, например)  может сделать слуховые и тактильные стимулы менее ошеломляющими.

Тип вмешательства должен зависеть от типа и тяжести испытываемых сенсорных проблем. Интенсивность помощи должна быть прямо пропорциональна способности справляться с сенсорной стимуляцией. Так как сенсорный профиль каждого человека уникален, то, что работает для одного, может быть не только болезненным но и вредным для другого. Вот почему некоторые методики работают для одних детей, но другим не приносят никакой пользы. Какой бы подход/методика не были выбраны, следует сделать окружение сенсорно безопасным и попытаться оказаться в «одном сенсорном мире». Многие мешающие освоению информации и социальному взаимодействию особенности поведения на самом деле являются оберегающими или сенсорно-защитными откликами на «сенсорное загрязнение» в окружении.

Аутичные люди очень уязвимы. Им приходится жить в мире, который не создан для них, и им приходится иметь дело с людьми, которые зная о их трудностях, часто не замечают тех усилий, которые они прилагают чтобы выжить в мире, который для них не приспособлен. Если мы посмотрим на их «странное» поведение их глазами, то оно становится понятным. Наше поведение может казаться им таким же «странным». Например, как можно наслаждаться фейерверком, когда в твои глаза бьет «пучок ярких стрел» и уши «разрываются» от звука?

Мы часто не понимаем аутистической точки зрения, их проблем. И иногда наша «помощь» больше вредит, чем помогает. Сенсорное окружение очень важно для аутичных людей. Они не могут приспосабливаться к тому сенсорному натиску, который кажется нормальным другим людям. Если мы подстроим окружение и попытаемся «держать его чистым», чтобы удовлетворить их очень особые потребности, мир может стать более комфортным для них. С удовлетворением сенсорных потребностей, проблемного поведения становится меньше. Если нет угрозы нападения, нет нужды защищаться.

О.Б. Богдашина указывает на возможное направление в сфере сенсорно-перцептивных различий при аутизме. Кроме того, сенсорно-перцептивный профиль ребенка с РАС может быть отправной точкой выбора методик и, возможно, создания новых условий для работы с индивидуальными потребностями каждого отдельного ребенка. И последнее, но не менее важное. Хотелось бы надеяться, что эта реконструкция сенсорного мира аутизма даст родителям и специалистам представление о том, как аутичные люди воспринимают мир и даст повод задуматься о том, что то, как мы видим окружение – не обязательно единственный способ его видеть.

Узнать то, как функционируют чувства каждого отдельного человека с аутизмом – необходимый ключ к пониманию этого человека  (O’Neill 1999).

Однако мы не можем здесь остановиться – потому что различия в сенсорном восприятии ведут к различиям в когнитивном, эмоциональном, языковом, коммуникационном и социальном развитии.

Пример создания сенсорно-перцептивного профиля и пути оказания помощи.

Одиннадцатилетний аутичный  мальчик Алекс с затруднениями в  обучении ходит в специальную школу для аутичных детей. Его основная проблема – это вспышки агрессии, когда он наскакивает на рядом стоящих людей. Он бьет, кусает, царапает и пинает. Он очень сильный физически, и иногда для его усмирения требуется шесть взрослых. После двухмесячного наблюдения и тщательного анализа возможных причин этого поведения было решено определить специфичные сенсорно-перцептивные проблемы Алекса и подстроить окружение под его особые нужды. Вероятно, больше всего изменены зрение и слух Алекса.

Были определены несколько «зрительных –измов»:

Чувствительность к свету: Алекс очень гиперчувствителен к яркому свету и не переносит фейерверков, молний и яркого солнечного света.

Фрагментарность: его зрение фрагментарно и хотя он может видеть людей, он может обрабатывать эту информацию только «часть за частью» и когда они двигаются, эти собрания «несоединенных кусочков» еще больше сбивают с толку и становятся более непредсказуемыми. Он не переносит движения других людей вокруг него, особенно если они подходят к нему сзади.

Алекс боится рук, они кажутся ему отсоединенными от людей. Он не любит, когда кто-нибудь указывает на вещи, чтобы привлечь его внимание, так как внезапно возникшая перед ним «из ниоткуда» рука может напугать его и спровоцировать агрессию – защитную реакцию (с его точки зрения). Обработка фрагментарной информации означает, что Алекс запоминает места и людей по «кусочкам», которые он сохранил в памяти. Вот почему изменения в окружении или внешности людей делают их неузнаваемыми. Он не узнает своих одноклассников, если у них другая одежда или прическа. Он не может «читать» мимику или жесты.

Периферийное зрение:  Алекс избегает зрительного контакта и предпочитает смотреть на предметы и людей периферийным зрением, так как это снижает зрительную перегрузку и привносит значение в то, что он видит. Кажется, он ощущает «физическое прикосновение», когда кто-то  смотрит на него «напрямую». Ощущение прикосновения очень реально ( и, возможно, болезненно) для него. Кажется, что он чувствует кожей, когда на него кто-то смотрит напрямую («прикосновение на расстоянии»), что заставляет его отвернуться. («Не смотри! Отвернись!») Он даже жалуется если на него смотрит кот.

Компенсация: Он нюхает, трогает предметы или еду, чтобы проверить свое (ненадежное) зрительное восприятие. Иногда он полностью выключает свое зрение и использует уши, чтобы «видеть» окружение. Он гораздо лучше распознает предметы по производимому ими звуку, чем по их зрительному образу. Недостаток в том, что когда его слух перегружается и не может справиться со слуховой и «зрительной» информацией, он может либо стать гиперчувствительным (и болезненным) или тоже отключится. Тогда его «мир» кажется ему необычно тихим («Ложка стала тихой») и опасным. Это приводит к «паническим атакам». Алексу трудно заснуть, так как «звуковые образы» в его окружении не позволяют ему расслабиться.

Все эти ощущения вызывают тревогу, стресс и панические атаки. Его проблемное поведение вызывается «зрительными –измами» и чаще случается в школе, магазинах или незнакомых местах, чем дома. Это можно объяснить тем, что информационная перегрузка и чувствительность к свету гораздо вероятнее в людных, шумных местах, где перегружаются сенсорные каналы. Алекс инстинктивно пытается успокоить себя в состоянии тревоги. Он машет руками перед глазами, что помогает ему игнорировать многие «агрессивные» и сбивающие с толку стимулы (кусочки людей, предметов и т.д.) вокруг него. Во время сенсорной перегрузки ощущение безопасности может помочь достигнуть любой предмет из окружения (выбранный Алексом как распознаваемая «частичка» окружения/ события/ ситуации). Если этот предмет ненамеренно удалят, у него может случится паническая атака, так как он не может определить место или ситуацию и все становится непредсказуемым (=опасным).

Специалисты решили работать с проблемами Алекса с двух направлений – обеспечить Алекса физическими средствами, которые помогут Алексу справится с избыточной зрительной стимуляцией и постепенно повысят его переносимость стимулов, и подстроить окружение для снижения зрительной и слуховой стимуляции. Была сделана попытка выявить у Алекса скотоскопическую чувствительность/синдром Ирлен. Однако, так как процедура выявления правильного цвета требует некоторой коммуникации и обратной связи, Алекса было сложно обследовать, так как он не понимал, что он должен был сделать. Для работы с этой проблемой, поведение Алекса (чувствительность, самоконтроль, релаксация, и т.д.) наблюдались под лампами разных цветов и был найден правильный цвет (коричневый). Ему прописали очки со стеклом этого цвета и он носил их вне дома. [Много лет спустя, он не выходит без них из дома. Ему не нужно напоминать, Алекс знает из опыта, что с очками он легче переносит окружение, так как они защищают его от перегрузки].

После нескольких месяцев ношения специальных очков, его чувствительность к свету значительно снизилась и теперь он может с удовольствием смотреть на фейерверки (хотя ему еще приходится готовится к звуку ракеты) и театральные представления, но ему нужно быть в очках, когда он смотрит. Его зрительный контакт улучшился от нуля до нескольких секунд, и его «зрительное поведение» (использование глаз для зрения вместо компенсирования другими органами чувств болезненного и поэтому часто бесполезного зрительного восприятия) стало заметно лучше. Однако ему все еще сложно находится в помещениях с лампами дневного освещения. Спустя 15-20 минут он начинает проявлять тревогу, агрессию или иногда сонливость, когда на нем нет очков. В таких случаях, он злится на… очки. Он бьет их, говоря: «Мои очки не работают». (С начала терапии он сломал несколько пар. Специальные очки дорогие, и его мама нашла решение – она покупает несколько пар дешевых солнцезащитных очков различных оттенков «его» коричневого цвета и дает ему выбрать наиболее комфортные. Преимущество этого подхода в том, что со временем приходится менять оттенок на более светлый, и это можно сделать без дорогого обследования).

Были обсуждены и внедрены следующие изменения в окружении и методах обучения:

—   Был учтен уровень «сенсорного загрязнения». В случае гиперчувствительности, даже «визуальное/слуховое, и т.д.» тихое окружение может быть источником избыточной стимуляции и проблем для ребенка

—  Если заметны ранние признаки наступающей сенсорной перегрузки, занятие останавливается и мальчику дают время и место для восстановления (например, его зовут в тихое место или на улицу).

—  Алекса учат узнавать ранние признаки перегрузки и использовать техники релаксации для предотвращения проблемы.

—    Никогда не навязывается зрительный контакт. Лучший способ передать мальчику информацию – «разговаривать со стеной», т.е. обращаться не напрямую.

—  Лампы дневного освещения в классе заменили обычными лампами. Если достаточно естественного освещения, то электрическое отключают.

—    Ненужные движения в классе исключены и к мальчику приближаются медленно, с осторожным вербальным «предупреждением», чтобы дать ему возможность подготовиться «увидеть» человека.

—  Вводятся определенная структура и установленный порядок действий для большей предсказуемости и контроля окружения.

—     Если появляются непредсказуемые и неожиданные стимулы/события (например, сирена скорой помощи, пожарная тревога и т.д.), мальчику немедленно дают объяснение произошедшего, и убеждают, что это вскоре пройдет, например: «Смотри, это проезжает мимо школы скорая помощь, кто-то заболел – доктор везет его в госпиталь», и т.д.)

В случае с Алексом, снижение зрительных искажений и чувствительности к свету привело к улучшению слуховой чувствительности, большей устойчивости внимания, навыков чтения и улучшению двигательной координации. Это можно объяснить тем, что улучшение зрительной обработки снимает необходимость другим органам чувств компенсировать перегрузку зрительных систем. Значительно улучшились его проблемы с поведением. Вдобавок, изменения в классе помогли и другим детям, так как у них были схожие сенсорно-перцептивные проблемы.